date Thứ tư, 3/6/2020, 06:55
Đường dây nóng Đường dây nóng

Ám ảnh 'gia đình tan máu bẩm sinh', xót thương số phận những đứa trẻ!

Đăng bởi Nghiêm Thành - 11:53 25/01/2021

Gia đình nhỏ của chị Tý gồm 4 người thì chồng và hai con trai đều mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Kinh tế khó khăn nên chồng chị cũng không đi chữa trị, kiếm tiền giúp hai con truyền máu.

Tại Trung tâm huyết học - Truyền máu Nghệ An, các bác sĩ đã quá quen thuộc với hai cháu Ngân Thái Sự (SN 2014) và Ngân Thị Mây Ly (SN 2009) cùng trú tại bản Đình Tiến, xã Tam Đình, Tương Dương, Nghệ An. Hai cháu chính là chị em họ trong một gia đình. Mẹ Thái Sự là chị Vy Thị Tý (SN 1996) đã suốt 6 năm đều như chanh vắt đưa con và cháu gái xuống bệnh viện chữa trị bệnh tan máu bẩm sinh. Đối với Sự cũng như Ly, bệnh viện đã quá quen thuộc, nhất là Sự 3 tháng tuổi đã phải đi viện. 

 


Chị Tý là người cùng con trai và cháu gái xuống bệnh viện để truyền máu (Ảnh: Dân trí)

 

Chị Tý kể lại, anh trai của Sự cũng mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Trước đó chị không biết bệnh Thalassemia là gì,chỉ biết chồng lúc nào cũng trong tình trạng da xanh xao, mệt mỏi. Con trai đầu lòng là cháu Dậu sinh ra chưa được bao lâu thì Tý thấy con thường xuyên quấy khóc, da ngày càng nhợt nhạt. Đưa con đi khám, người mẹ như sững lặng khi hay tin con mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Cả Sự, Dậu, Mây Ly đều mắc căn bệnh di truyền này, nghĩa là cả bố Sự và bố Mây Ly đều mắc căn bệnh này. 

May mắn thay con trai đầu của vợ chồng chị Tý đã 15 tuổi, sức khỏe tốt, ăn uống điều tiết nên cũng ít khi phải đến viện truyền máu giảm sắt. Còn Mây Ly và Sự hầu như năm nào cũng phải điều trị 9 - 10 đợt. Để có thể tiết kiệm thời gian và chi phí, mỗi lần đưa con trai đi viện, chị Tý sẽ “bồng gánh” thêm cháu gái để chồng và anh chị đi làm kiếm thêm thu nhập. 

 


Ngân Thái Sự đã quen với bệnh viện từ lúc mới 3 tháng tuổi (Ảnh: Dân trí)

 


Ngân Thị Mây Ly thường theo chị Tý và Sự truyền máu (Ảnh: Dân trí)

 

Ấy vậy, kinh tế gia đình Tý vẫn vô cùng khó khăn. "Bác sĩ nói Sự bị bệnh liên quan đến máu phải truyền máu suốt đời. Muốn chữa khỏi thì phải cần rất nhiều tiền để ghép tủy. Bệnh của Sự 1 tháng phải đi viện truyền máu 1 lần, nhưng mình không có tiền. Đến khi con mệt quá, không đi được nữa thì mình mới đưa đi. Mỗi lần đi mất vài ba triệu đồng mang theo, số tiền đó đều phải vay cả", Tý buồn rầu.

Về phần Sử và Mây Ly, mỗi lần được truyền máu đúng chu kỳ hai em lại vui vẻ chơi đùa, hồn nhiên như bao đứa trẻ khác. Tuy nhiên, cứ về nhà một thời gian, tình trạng thiếu máu tiếp diễn, người 2 bé cứ lả dần nhiều lúc không thể tự đi được. Lúc này chị Tý lại khăn gói đưa con và cháu vào viện điều trị. Cái vòng luẩn quẩn cứ lặp đi lặp lại suốt 6 năm qua. 

Tuổi thơ dường như gắn liền với bệnh viện nên việc học của hai cháu cũng bị gián đoạn theo. Mỗi lần đến viện, Sử và Mây Ly lại xin các y tá bút, giấy tự học với nhau, dù chữ được chữ không. "Con nhớ các bạn, nhớ cô, nhớ thầy lắm. Con chỉ ước khỏe mạnh, không phải đi truyền máu nữa để đi học đầy đủ như các bạn", cậu bé Thái Sự ngây thơ nói.

 


Theo các bác sĩ, bệnh Thalassemia hay tan máu thường có yếu tố di truyền từ đời này sang đời khác. Nếu Thái Sử mắc bệnh thì bố cháu là anh Ngân Văn Hưng chắc chắn cũng mắc bệnh. Bác sĩ đã nhiều lần yêu cầu anh Hưng nhập viện để điều trị nhưng anh kiên quyết không đi. Anh chia sẻ rằng gắng được ngày nào hay ngày đó vì con phải đi viện triền miên, vợ cũng phải đi theo chăm sóc, anh mà đi viện thì không ai kiếm tiền. 

Bác sỹ Phạm Quốc Hội - Trưởng Khoa bệnh máu tổng hợp 2 cho biết cả 3 anh em Dậu, Mây Ly và Sự đều mắc bệnh tan máu bẩm sinh, phải thường xuyên truyền máu. “Người bình thường thì trung bình phải truyền máu 2 tháng/1 lần. Nhưng với Sự và Mây Ly cứ hơn 1 tháng phải truyền 1 lần. Nếu không được truyền máu để thải sắt đúng chu kỳ, bệnh nhân có thể bị các biến chứng về tim, gan, thận và tuyến nội tiết”, bác sĩ Hội nói. 

 


Được biết, phương pháp duy nhất có thể chữa trị được tận gốc căn bệnh tan máu bẩm sinh là ghép tủy. Theo bác sĩ Hội, chi phí ghép tủy sẽ rất cao, gia đình các cháu cũng khó có thể kiếm được nguồn tủy phù hợp, khỏe mạnh để ghép. 

Tin nổi bật

Đọc thêm