Tuổi thơ không trọn vẹn vì bệnh máu khó đông
Từ khi lọt lòng, chàng trai Phi Quốc Chân đã mắc bệnh máu khó đông (bệnh hemophilia) khiến cuộc sống của cậu khác biệt hoàn toàn với thế giới.
Chân kể, từ nhỏ cậu không thể chạy nhảy, vui đùa hay tham gia các trò chơi nhưng chúng bạn đồng trang lứa. Cậu bé lớn lên với nỗi mặc cảm bệnh tật, tự thu mình sống khép kín như đứa trẻ tự kỷ.
Cả tuổi thơ của Chân chỉ biết đến những cơn đau triền miên vì chảy máu. Đỉnh điểm là giai đoạn học xong khi căn bệnh quái ác khiến cậu nghỉ học quá nhiều. Chàng trai mất 3 năm mới hoàn thành chương trình lớp 8 rồi mất thêm 2 năm để học xong lớp 10.
Phi Quốc Chân với chiếc chân giả có thể tự mình di chuyển và sinh hoạt
Chân tâm sự: "Hồi đó, tôi còn quá nhỏ để hiểu được căn bệnh và buồn vì nó. Chỉ nhớ rằng tôi luôn được dặn không được vận động mạnh, tránh để xảy ra tai nạn".
Thời điểm đó, bệnh hemophilia chưa được liệt và danh sách bảo hiểm y tế chi trả, trong khi chi phí điều trị rất cao. Vậy nên Chân cũng như nhiều bệnh nhân khác không có điều kiện chạy chữa, chỉ biết sống chung với bệnh.
Năm 2010, khi đó Chân 18 tuổi bị chảy máu cơ bắp nghiêm trọng ở chân bên phải. Vết thương vỡ ra và hoại tử nặng khiến bác sĩ buộc phải cắt bỏ chân.
Tưởng rằng chàng trai sẽ đau đớn vì mất đi một chân. Nhưng không, cậu cảm thấy vui vì được giải thoát, vì không phải chịu cảnh cái chân đau đớn đi đâu cũng cần người cõng hoặc ngồi xe lăn.
"Bây giờ, tôi có thể tự mình đi lại”, Chân nói bằng một sự tự tin kỳ lạ.
Chàng trai có thể tự đi xe máy đi học đi làm
Suốt 8 năm sau đó chỉ sống bằng một bên chân thật, chàng trai trẻ vừa thường xuyên tới viện điều trị vẫn cố gắng hoàn thành chương trình học phổ thông và thi vào đại học. Cùng với chiếc chân giả thay thế, Quốc Chân có thể tự mình đi lại, tự lái xe máy đến trường mỗi ngày.
Năm 2018, Phi Quốc Chân tốt nghiệp đại học, ra trường có công việc ổn định. Năm nay Chân 26 tuổi vượt lên hoàn cảnh bệnh tật, tự lập hoàn toàn về sinh hoạt và kinh tế. Ngoài công việc chính cậu còn nhận dạy thêm và phiên dịch kiếm thêm thu nhập.
Căn bệnh 'nhà giàu'
TS.BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, cho hay Phi Quốc Chân là một trong số 1.900 bệnh nhân hemophilia đang được theo dõi và điều trị tại viện.
20 năm trước, điều kiện cơ sở vật chất, nhân lực, vật lực và nguồn chế phẩm điều trị còn hạn chế. Mặt khác, thời điểm đó Việt Nam chưa có yếu tố đông máu cô đặc người bệnh chủ yếu được điều trị bằng chế phẩm máu điều chế từ máu toàn phần.
Chi phí điều trị hemophilia vốn rất cao lại chưa được bảo hiểm chi trả nên người bệnh chỉ biết sống chung với bệnh. Chính vì lý do này nên phần lớn bệnh nhân hemophilia không được chẩn đoán và điều trị đầy đủ, dẫn tới tỷ lệ tàn tật cao.
Theo thống kê của Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, cả nước có khoảng 30.000 người mang gen hemophilia và 6.200 người mắc các bệnh rối loạn chảy máu. Cho đến nay, số bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị chỉ chưa tới 60%.
Bệnh máu khó đông hay Hemophilia là tình trạng rối loạn đông máu do thiếu yếu tố cần thiết để làm đông máu. Thể bệnh thường gặp là Hemophilia A (thiếu yếu tố VIII) và Hemophilia B (thiếu yếu tố IX).
Đây là căn bệnh mang tính chất di truyền, liên quan đến nhiễm sắc thể X. Bệnh thường gặp ở trẻ trai hơn trẻ gái. Khi người cha mắc bệnh Hemophilia, người mẹ bình thường thì những đứa con trai được sinh ra sẽ không bị bệnh nhưng con gái sẽ mang gen bệnh.
Bệnh nhân Hemophilia trung bình mỗi năm chảy máu 40 lần. Mỗi lần như vậy phải điều trị cầm máu từ 1-2 ngày, có khi tới cả tháng. Mỗi lần bị chảy máu, bệnh nhân cần được tiêm chế phẩm chứa yếu tố đông máu nếu không sẽ mất mạng vì thiếu máu và nhiễm trùng.
Nếu việc điều trị chậm trễ hoặc biến chứng nặng, bệnh nhân phải nằm viện khiến mỗi lần điều trị phải tiêu tốn tới 1-2 tỷ đồng. Vì chi phí điều trị thuộc vào loại tốn kém nhất hiện nay nên Hemophilia còn được gọi là bệnh 'nhà giàu'.
Tổng quan về bệnh máu khó đông. Video: OsmosisVietnamese
Hà Ly (t/h)
