Đó là cậu bé Mahendra, 13 tuổi ở vùng quê nghèo Ấn Độ. Gia đình phát hiện bệnh của Mahendra khi cậu bé khoảng 6 tháng tuổi. Lúc đầu, cha mẹ cậu bé nghĩ rằng cậu hơi yếu và sẽ ổn khi lớn lên. Nhưng cuối cùng, đến khi 3 tuổi, cậu bé vẫn không thể giữ cho đầu của mình thẳng. Mahendra chỉ biết bò, không thể đi bộ, ăn uống, ngay cả mặc quần áo hay đi vệ sinh, em đều cần người nhà giúp đỡ.
Cậu bị chẩn đoán mắc bệnh teo cơ bẩm sinh, chứng bệnh hiếm gặp trên thế giới (Ảnh Internet)
Các bác sĩ chẩn đoán cậu bé mắc bệnh teo cơ bẩm sinh. Theo tờ Daily Express cho biết cha mẹ Mahendra đều làm nghề nông, gia cảnh nghèo khó, nhưng vì hy vọng con khỏi bệnh, họ đã đem toàn bộ tài sản để đưa cậu bé đi điều trị. Tuy nhiên, suốt 10 năm, Mahendra vẫn phải sống chung với bệnh tật. Thậm chí, bệnh viện hàng đầu của Ấn Độ và Viện Khoa học Y khoa Quốc gia ở New Delhi cũng không thể xác định nguyên nhân của căn bệnh này.
Quyết định khó khăn nhất của gia đình chính là ngừng đưa Mahendra đi chữa bệnh. "Chúng tôi rất đau khổ nhưng đành trở về nhà và cố gắng cho con một cuộc sống thoải mái nhất có thể", cha của Mahendra chia sẻ.
Bà Sumitra Ahirwar, mẹ của Mahendra, cho biết: "Tôi phải bế con như một đứa trẻ đi khắp mọi nơi. Nhưng tôi sẽ bế con như thế nào khi nó lớn lên?".
Cha của Mahendra chia sẻ mọi người đều nói những điều không hay về cậu bé. Điều này làm tổn thương gia đình và họ không thể chịu đựng sự phân biệt của mọi người.
Mỗi ngày, Mahendra chỉ có thể ngồi một chỗ và không thể di chuyển. Cậu bé không đi học, bạn bè của cậu là anh chị em trong gia đình. Cha mẹ em lo sợ rằng, Mahendra sẽ không thể sống được lâu.
Bác sĩ Shasshidhar Tatavarthy, chuyên gia tư vấn tai mũi họng tại Bệnh viện Artemis cho biết "Đây là một trong những trường hợp hiếm gặp nhất. Tình trạng của cậu bé có thể là do dị tật cột sống hoặc rối loạn cơ bắp".
Đánh cược với "lá bài" may mắn
Tưởng rằng cậu bé sẽ khổ sở chung sống với căn bệnh này đến suốt đời, thế nhưng, điều kì diệu đã đến vào phút cuối, khi gia đình cậu đang tuyệt vọng. Trường hợp đặc biệt của Mahendra đã nhận được sự quan tâm và chia sẻ ở trong và ngoài nước. Năm 2015, một người phụ nữ tên Julie Jones ở Liverpool (Anh) biết được tin tức này và quyết định giúp em.
Julie cho biết là một người mẹ, cô hiểu cảm xúc đau buồn khi đứa trẻ không may mắc bệnh lạ và gia đình không có tiền để chữa trị. Người phụ nữ này đã gây quỹ trên mạng và kêu gọi các nhà hảo tâm giúp đỡ. Chỉ sau vài ngày, số tiền quyên góp đã lên tới 11.791 bảng Anh (khoảng 330 triệu đồng).
Phép màu ngắn ngủi đến với cậu bé từ một người phụ nữ xa lạ nhưng tốt bụng (Ảnh Internet)
Bên cạnh đó, bác sĩ phẫu thuật tại Bệnh viện New Delhi là Rajagopalan Krishnan đồng ý điều trị miễn phí cho Mahendra. Ông Rajagopalan là bác sĩ giỏi và từng làm việc tại Anh. Sau khi kiểm tra, ông khẳng định có thể chữa khỏi bệnh cho cậu bé.
"Nụ cười của cậu bé là động lực khiến tôi quyết định thực hiện ca phẫu thuật này. Và tôi tin rằng nụ cười đó sẽ càng sáng hơn sau khi được phẫu thuật", bác sĩ Rajagopalan chia sẻ.
Cậu bé qua đời sau 8 tháng phẫu thuật (Ảnh Internet)
Vào tháng 2/2016, sau khi thực hiện ca phẫu thuật phức tạp, phần cổ của Mahendra đã được giữ thẳng, nhưng do điều trị chậm trễ, cậu bé vẫn cần thời gian dài quan sát. Sau vài tháng, Mahendra có thể nhìn thế giới như bình thường. Sức khỏe của cậu bé cũng được cải thiện đáng kể. Cậu có thể đến trường, được học đọc, viết và chơi đùa cùng bạn bè.
Tuy nhiên, dường như may mắn chưa thực sự trọn vẹn đói với gia đình lẫn cậu bé. Sau 8 tháng phẫu thuật, vào ngày 5/11/2016, Mahendra đột nhiên nằm bất động khi đang xem tivi. Gia đình nhanh chóng liên lạc với phía bệnh viện nhưng tất cả đã quá muộn, cậu bé qua đời khi mới 13 tuổi.
Bác sĩ Rajagopalan cảm thấy rất sốc khi cậu bé lại ra đi nhanh chóng. "Tôi chỉ có thể phỏng đoán rằng tim hoặc phổi có vấn đề vì chúng thường không có triệu chứng cảnh báo sớm", bác sĩ cho biết.
Bác sĩ Rajagopalan cũng khẳng định Mahendra là một trong những đứa trẻ dũng cảm nhất mà ông từng điều trị.
Chứng bệnh cơ bẩm sinh là gì?
Theo Mayo Clinic, bệnh cơ bẩm sinh là thuật ngữ của chứng rối loạn thần kinh cơ xuất hiện khi sinh. Nguyên nhân có thể là một hoặc nhiều bất thường di truyền trong các gen kiểm soát sự phát triển của cơ bắp. Có nhiều dạng bệnh cơ bẩm sinh, nhưng hầu hết đều có chung đặc điểm là cơ bị yếu và teo.
Các dấu hiệu khác bao gồm khó ăn và thở, cũng như mắc các bệnh về xương như cong vẹo cột sống, xương yếu hoặc các vấn đề về hông. Các triệu chứng của bệnh cơ bẩm sinh không rõ ràng cho đến khi trẻ lớn lên.
Không có cách nào để ngăn ngừa bệnh cơ bẩm sinh. Nếu có nguy cơ cao sinh con bị cơ bẩm sinh, bạn cần được tư vấn kỹ càng trước khi mang thai. Hiện, không có phương pháp điều trị cho bệnh cơ bẩm sinh. Các phương pháp hỗ trợ bao gồm liệu pháp vật lý, ngôn ngữ, hỗ trợ dinh dưỡng và thở.
[presscloud]http://media.baosuckhoecongdong.vn/upload/video/2019/07/29/Cậu bé nhìn thế giới lộn ngược suốt 13 năm - Bệnh thường gặp - ZING.VN_29072019153915.mp4[/presscloud]
Câu chuyện về chàng trai mắc bệnh hai đầu- Zing.Vn
Minh Tú (t/h)
